Skip til hoved indholdet
    Hjem Borger Sundhed og sygdom Sundhed og forebyggelse Hjælp og støtte til borgere med hastigt fremadskridende sygdom

Hjælp og støtte til borgere med hastigt fremadskridende sygdom

Du kan søge om hjælpemidler, kropsbårne hjælpemidler, mindre boligændringer, personlig pleje, praktisk hjælp, madservice og ledsageordning, hvis du lider af en hastigt fremadskridende sygdom omfattet af nedenstående diagnoseliste. Der er ingen aldersgrænse. Hvis du er omfattet af målgruppen, har du ret til at vælge den hjælp, du gerne vil have. 

Ved udmåling af den hjælp og støtte, som du har valgt, gælder samme betingelser, som Hørsholm Kommune allerede anvender til udmåling af hjælp og støtte efter §§ 83, 97, 112 og 116.

En hastigt fremadskridende sygdom er karakteriseret ved, at:

  • du lider af en hurtigt progredierende genetisk eller neurodegenerativ sygdom.
  • du vurderes at have væsentligt forkortet levetid.
  • din sygdom har en hurtig progression fra symptomdebut til død på under 5 års gennemsnitlig overlevelse fra symptomdebut til død.
  • din sygdom medfører alvorlige og hastige funktionstab, som er varig og tiltagende.
  • du vurderes ikke at have mulighed for at genvinde tabte funktioner ved behandling eller genoptræning.
  • din livssituation vil ændre sig, så du får vedvarende og øget behov for hjælp og støtte m.v. til at opretholde en aktiv tilværelse.

Alle kriterier skal være opfyldt, for at du er i målgruppen for hjælp efter Lov om Social Service § 117 a.

Hjælpen og støtten kan tildeles én gang pr. sygdomsforløb og kan have en samlet maksimal værdi af 39.750 kr. (2023-niveau).

Kontakt Visitationen:

Telefon: 48 49 36 11

Mail: som-post@horsholm.dk 

 

 

Følgende diagnoseliste er vejledende og ikke udtømmende. Du kan godt være omfattet, selvom din diagnose ikke figurerer på listen.

Vurderingen af, om en du er omfattet af målgruppen, sker ud fra dokumentation fra din læge eller sygehuset.

  • Motorneuronsygdom (MND)
    • Amyotrofisk lateralsclerose (ALS)
    • Progressiv bulbær parese
    • Progressiv muskelatrofi (PMA)
  • Spinal muskelatrofi (SMA) Type 1
  • Metakromatisk leukodystrofi (MLD) Sen infantil
  • Prion-sygdomme inkl.:
    • Creutzfeldt-Jacobs sygdom (CJD)
    • Erstmann-Sträussler-Scheinker (GSS)
    • Fatal familiær insomni (FFI)
  • Neuronal Ceroid lipofuscinoses Type 2 (NCL2)
  • Progressive and fatal inflammatory encephalomyelitis with rigidity (PERM) (stiff person syndrome plus)
  • Krabbes sygdom
  • Pompes sygdom, Klassisk Pompes sygdom, infantile-onset
  • Adrenoleukodystrofi Cerebral form
  • GM1 gangliosidose Type 1
  • Tay Sachs Sygdom Infantil form
  • Sandhoff Sygdom (Infantil form)
  • Gangliosidosis AB-variant
  • Niemann Pick sygdom (type C) Debut under 2 år
  • Niemann Pick sygdom (type A)
  • Alexanders Sygdom Neonatal form Infantil form
  • Andre sjældne leukodystrofier, X-linked adrenoleukodystrophy Childhood ataxia with cerebral hypomyelination (CACH) (VWMD)
  • Leigh syndrom
  • Alpers sygdom
  • Aicardi Goutières Syndrom
  • Early infantile epileptic encephalopathy (Ohtahara Syndrom) Kongenit Myopati (mange typer med meget varierende forløb)
  • Severe congenital nemaline myopathy

Hørsholm Kommune
Slotsmarken 13
2970 Hørsholm

Telefon: 48 49 00 00

Åbningstider på telefon

Genveje